为“星星的孩子”撑伞的人……_ 要闻报道

为“星星的孩子”撑伞的人……

来源：福建省监狱管理局时间： 2021-12-26 20:55 阅读：{{pvCount}}次字号：大小

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世卫组织的调研显示，全球每160名儿童中，就有1名自闭症（孤独症）患者。在中国，依据已有的调查数据保守估计，我国的自闭症发生率大约有1%。这就意味着，中国目前至少存在超过1000万名自闭症患者，其中200万是0-14岁的儿童。

他们可能无法适当表达自己，可能行为与众不同……他们的沟通方式似乎是不被常人理解的“来自遥远星球”的思维模式，他们因此被称为“来自星星的孩子”。

在泉州监狱，有一个母亲，她不仅是两个自闭症孩子的妈妈，她还是一群“星星孩子”的母亲。她就是泉州监狱后勤供应站职工陈美蓉，因为工作认真负责，她多次获得监狱优秀工人称号。

除了监狱职工这个身份，陈美蓉还是泉州市洛江区北斗星自闭症儿童培训中心主任、国家心理咨询师。工作之余，她创办了针对自闭症儿童的特教机构，20年来，她在特殊教育公益活动中的辛勤付出，使她荣获了共青团泉州市委员会、泉州市教育局、少先队泉州市工作委员会授予的“优秀少先队辅导员之优秀青年特殊教育工作者”称号、全省扶残助残先进个人等荣誉。

牵着蜗牛去散步

1999年，陈美蓉诞下了一对双胞胎儿子，这样的福气羡煞旁人。但是，渐渐地，陈美蓉发现两个孩子的语言表达能力差，2、3岁的时候还没有主动语言，反应也比普通的孩子迟缓。

2003年，两个孩子均被确诊为自闭症。那个时候，包括她在内的大多数人都不知道什么是自闭症，更不知道被确诊为自闭症意味着什么……陈美蓉开始通过各种途径去了解自闭症，当得知这是一种“治不好的病”时，身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。

在“星孩”家长圈里，有一首广为流传的诗，由台湾作家张文亮所写，这首诗的前半部分是：

上帝给我一个任务

叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走太快，

蜗牛已经尽力爬，

为何每次总是那么一点点？

我催它，我唬它，我责备它，

蜗牛用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：“人家已经尽力了嘛！”

……

“星孩”们就如同诗中的蜗牛，无论你怎么努力，每次也只能往前挪一点点，而“星孩”的妈妈就是牵着蜗牛散步的人，这一牵也许就是一辈子。

“我曾不止一次想带着孩子了却此生。”最初陪孩子康复的时候，她教两个孩子认识杯子、盘子等物品，弟弟很快就认识了，但是哥哥却怎么也教不会，陈美蓉忍不住对孩子发起了脾气。这么简单的东西都不会，这样的孩子，这样的生命有什么意义呢？

跟所有自闭症孩子的家长一样，陈美蓉一开始常常因为这样一件件小事而在痛苦绝望中挣扎，但每次挣扎过后，她都会很快调整状态。她知道必须面对现实，如果父母不坚强，又何谈帮助孩子呢？

虽然自闭症目前无法治愈，但是康复训练是目前证明唯一有效的途径。2004年4月，陈美蓉在家人的支持下鼓足勇气，个人出资开办泉州首家自闭症儿童培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。她一方面希望自己的孩子有个地方做康复，另一方面想让更多人了解自闭症，替别的自闭症孩子家庭排忧解难，让更多孩子早发现、早干预。2007年，机构正式注册为洛江区残联主管的公益机构，走上了一条为泉州自闭症儿童康复而努力的公益道路。本职工作之外，陈美蓉参加了ABA的教师培训和各类自闭症教育NGO会议，为泉州地区自闭症儿童家长分享经验。

我们的“蜗牛”长大了

陈美蓉说，在拥有两个儿子之前，从未意识到自己是如此容易满足的人。他们每一次学会走路、上厕所、开灯、过红绿灯……都能让自己激动万分。那一点点微小的进步，都是无望的坚持中，闪闪发光的晨星。

她印象最为深刻的是教儿子学骑自行车。两个儿子8岁时，同龄的孩子们都在学骑自行车，陈美蓉便也想教儿子骑。那时候，身边的人都劝她别浪费时间尝试，“连正常的孩子都不一定很快学会，更何况是自闭症孩子呢？”但她却执着地将两个孩子带到体育馆，一步一步教他们骑车。不出所料，他们学得很慢，总是掌握不好平衡，陈美蓉扶着车一遍又一遍地教着。后来，孩子们竟然学会了，这一切连机构的老师们都不敢相信。陈美蓉说，这是她记忆中最骄傲也最惊喜的一件事。至今，陈美蓉的微信头像还是一张儿子骑着自行车载着她前行的照片。

“我们不该给‘星孩’设限，更不该拿他们去跟别人对比，对这些孩子来说，对比就是一种伤害。”陈美蓉一直认为，对“星孩”们而言，只要他们一直在进步，哪怕只是一点点，都是莫大的惊喜。

可是成长也有烦恼，随着自闭症儿童一天天长大，家长们总是担忧着孩子的将来，担心孩子能否融入社会、能否相对独立、能否过上有尊严的生活。

于是，陈美蓉又踏上了大龄自闭症等障碍人士职业培训及辅助性就业的摸索之路，思考如何让自闭症等障碍青少年不被“圈养”在家，而是融入社区，走向社会，过上有尊严、有质量的生活。

如今，北斗星自闭症儿童培训中心已引进10余个自闭症儿童及青少年康复教育项目，成功运作了三个辅助性就业项目：星星梦想农庄、星福公益书屋和缘星聚咖啡吧。其中，星福公益书屋也是泉州监狱的职工书屋，不仅为中心内的自闭症孩子提供了一个实践场所，也便利了监狱职工和附近的居民。

此外，她还带领着中心团队加入心盟孤独症网络，与武汉梨园自闭症儿童培训中心等专业机构开展合作。2018年由恒安集团捐资，中心在泉州市实验小学洛江校区开展“融爱童行”特殊儿童融合教育三年试点项目，力争让残疾学生的教育最大程度地融入普通教育。

做“星星”的李焕英好难！

2021年春节，各大社交平台被电影《你好，李焕英》刷了屏。电影里的李焕英温柔、乐观、包容、开朗，几近完美，甚至可以为孩子付出全部，所有人都为之动容。但是，想做自闭症孩子的李焕英，真的很难。

试想一下，你抱着宝宝和他说话，他没有一点反应，甚至不把头转过来看你；周末去公园玩，他躺在地上哭嚎你却不知道原因也拿他没办法；一些孩子十几岁了，还没喊过“妈妈”和“爸爸”……对这些孩子来说，也许他们根本不知道你在为他付出、牺牲着什么，你却仍要倾尽你的所有。

星星只会眨眼睛，不善于表达，在遥远而漆黑的夜空中孤独闪烁。

2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，超过一半的自闭症家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，只有四分之一的家长保留全职工作。国外有研究显示，孤独症家庭每年为孩子的医疗支出，要比普通家庭平均高出4-6倍。这还不包括参加特殊教育、康复训练的机构培训课程。

而“星孩”家长除了面对这些，更难的是面对别人的误解。直到现在依旧有人对“星孩”家长说：“一定你们是小时候没照顾、陪伴好孩子，孩子才会得孤独症（自闭症）吧？”陈美蓉曾也经历过这样的时刻。

因为自己淋过雨，所以就更想为别人撑起一把伞。为了打破大众的偏见和误解，陈美蓉始终不懈致力于自闭症知识的教育宣传，多方争取社会各界了解、关心、支持自闭症儿童教育。2007年至今，她联合泉州市、区残联与各类爱心单位、团队举办近250场慈善公益活动，让上万名群众了解了自闭症知识。2015年至今，陈美蓉带领团队在腾讯公益平台发起关心关爱自闭症儿童青少年家庭项目，累计帮助360名自闭症患者。今年，她还获得海峡都市报社“感动福建”年度人物提名。